Др Беговић на обележавању Међународног дана ретких болести у Амбасади Јапана

Поводом међународног дана ретких болести, Национална организација за ретке болести Србије (НОРБС) је након више од деценије свог постојања и ангажовања препозна све оне који су уложили додатни напор у борби за бољи положај особа са ретким болестима у нашој земљи.

Тим поводом су у просторијама Амбасаде Јапана додељена признања институцијама и појединцима за вишегодишњи изузетан допринос. Признања су добили др Јелена Беговић, министака науке, технолошког развоја и иновација, Тамара Вучић, супруга председника Републике Србије, проф. др Сања Радојевић Шкодрић, директорка Републичког фонда за здравствено осигурање, Министарство здравља, Бранкица Јанковић, Повереница за заштиту равноправности.

За вишегодишњи допринос ретким болестима признања су добили и др Маји Стојиљковић и др Соњи Павловић из Института за молекуларну генетику и генетски инжењеринг, проф. др Ивана Новаковић, проф. др Горан Чутурило, др Душан Милисављевић, а захвалницу је добио и Његова Екселенција Такахико Катсумати, Амбасадор Јапана у Србији, који је препознао важност данашњег догађаја.

Када су ретке болести у питању ове године пажња је посвећена раној дијагностици, јер овај процес понекада може да траје и до 8 година, а пацијенти некада посете више од 10 различитих специјалности.

Такође, недавно је у Србији покренут пилот пројекат „Употреба вештачке интелигенције у раној дијагностици ретких болести“ у три велика здравствена центра у Србији - Универзитетски Клинички центар Србије, Универзитетска дечија клиника у Тиршовој и КБЦ Земун, у сарадњи са Институтом за вештачку интелигенцију Србије.

Циљ овог пилот пројекта, који се одвија под покровитељством Владе Републике Србије у оквиру БИО-4, а у сарадњи са иновативном јапанском фармацеутском компанијом Такеда, јесте да се кроз употребу савремених дигиталних технологија утиче на смањење комплексности дијагностике ретких болести, скрати време до постављања тачне дијагнозе, смањи притисак на здравствени систем, а последично трошкове лечења преусмери на адекватну иновативну терапију.

“Ретке болести које су у суштини врло распрострањене јер се процењује да око 450 милиона људи на свету болује од њих представљају изузетно комплексан изазов који захтева блиску сарадњу пацијената, клиничара, научника, државе и фармацеутских компанија. С обзиром на то да говоримо о глобалном проблему изузетно је битна и сарадња на глобалном нивоу пре свега у смислу размене различитих података који треба да буду доступни и клиничарима и научницима како би се убрзала дијагностика али и олакшао развој нових терапија. Кључ решења јесте сарадња свих релевантних тела а све у циљу помоћи пацијентима”, рекла је министарка науке, технолошког развоја и иновација др Јелена Беговић.

“Кад гледамо ретке болести најважнија је брза дијагностика, јер суштински сви знамо ону чувену реченицу, а ми то зовемо „дијагностичка одисеја“. То је трагање за правом дијагнозом, јер то може да потраје и десет, а некад и двадесет година. Најважније код ретких болести је установити о којој болести се ради да би пацијенти дошли до фазе да ли за ту дијагнозу постоји лечење или не постоји. Све ретке болести по правилу су врло прогресивне и кад нема терапије код одређеног броја ретких болести са адекватном негом и са одређеним третманима физикалне терапије и бањске рехабилитације болест у неку руку може да се стабилизује или држи под контролом. Оно што представља проблем јесте што се у Србији мало зна о ретким болестима, а нарочито у примарним здравственим установама. Највећи проблем је кад пацијент дође до примарне здравствене установе са одређеним симптомима да га лекар пошаље на право место, у центре који се баве ретким болестима да би код експерата добио праву дијагнозу”, каже Оливера Јововић, председница НОРБС. 

Годинама уназад својим несебичним залагањем Тамара Вучић, супруга председника Републике Србије даје подршку Удружењу пацијената са ретким болестима и чини да се оболели од ретких болести, као и чланови њихових породица осећају мање усамљени и невидљиви. 

“Јапански нобеловац Кавабата Јасунарија записао је: "Космичко време исто је за све, али људско време се разликује од особе до особе. Време тече на исти начин за сва људска бића, али свако људско биће тече кроз време на другачији начин." Како леп и танан начин да се дочара разноликост човечанства и широк спектар судбина.  Прецизно, искрено, али отрежњујуће. Питање које морамо да поставимо себи јесте какав легат и траг у времену остављамо генерацијама које долазе. Тај легат ће се огледати кроз време које смо посветили заједници, а пре свега онима којима је наша пажња и помоћ најпотребнија. Чињеница да су данас са нама представници Владе Републике Србије, министарстава, РФЗО, заједно са представницима удружења особа са ретким болестима најбоље осликава континуиране напоре које у протеклих десет година наше друштво улаже како би пружило искрену подршку и помоћ особама оболелим од ретких болести. Напредак је направљен у свим сегментима, од финансијских издавања преко проширења листе обавезних скрининга, па све до увођења нових терапија, као што је терапија за ахондроплазију. Дакле, постоји један свеобухватан приступ и трудимо се да нико не буде изостављен, што је потпуно у складу са Агендом 2030 и Циљевима одрживог развоја”, рекла је Тамара Вучић. 

Подсетимо, у свету постоји између 6.000 и 7.000 ретких болести од којих болује чак шест до осам одсто светске популације. У 80 одсто случајева болест је генетског порекла и испољава се већ у раном животном добу, док за само пет одсто ових болести постоји адекватна терапија.                                                                                  

Процењује се да у Србији, са неком ретком болешћу живи чак пола милиона грађана. У протеклим годинама, захваљујући заједничком залагању читаве заједнице направљен је велики помак када је брига о пацијентима са ретким болестима у питању.